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坐着就是一种幸福

还有两天,就是特奥会开幕。

虽然是财经记者,但因为最近有不少保险公司都在进行慈善活动,所以倒也和形形色色的特殊人有了大量近距离的接触。

周五上午,去了闸北启慧学校;周六上午,去了徐汇致康儿童康健园。对于这些特殊人,囫囵吞枣也有了些许了解,这里与大家分享。

作为一个在不久前和许多人一样还把特奥会(智障者参加)和残奥会(身体残疾者参加)混为一谈的外行人,我知道我其实是没有什么资格在这里给大家做一些普及工作的——相信一位朋友看了怕是又要说我好为人师显摆了。不过,即使背上好为人师的帽子也好,我还是希望我这个Blog的千多位读者们,在平常上来关注时尚、关注护肤、关注男装等之余,也能耐着性子读下去,稍微多多了解一下这些特殊的人们。

好了,言归正传。

周五去的启慧学校,是一所为智障儿童开办的特殊学校。而本次特奥会的形象大师,满大街都能看到的赵曾曾就是这所学校的一员。这次采访,也看到了。不是学校老师提及,我一直以为赵曾曾不过是十一二岁的孩子,原来她已经19岁了——这个年级,很多孩子已经开始成熟,开始恋爱,甚至开始自以为苍老起来了——而赵曾曾却只能“继续孩童”。

听启慧学校的老师说,那里就读的智障儿童可以分为三类:轻度、中度和高度。轻度的大概智商在70左右,经过培训之后可以融入社会,进行正常的工作(国家似乎有规定,企业必须按照一定比例招收智障人士);至于中度的,智商一般只有30-50,即使毕业后也不可能完全融入社会,目前的“阳光工场”就是为他们准备的,而且国家也为他们准备了“三金”的基本保障,赵曾曾就是中度智障;至于重度,用老师的话来说就是我们平常说的“白痴”,几乎是一直要人照顾的。

回家后做了一些功课,原来智障的三大成因是唐氏综合症(先天愚型)、胎儿酒精症和易损X症。像赵曾曾这样面部一下子就可以看出迥异的,一般都是唐氏综合症。

因为特奥会,这些智障人士无疑是近期媒体的热点。相信诸位很容易在媒体上获得不少相关资讯,所以这里就主要说说今天去的徐汇致康儿童康健园——一家为脑瘫儿童提供康复训练及住宿服务的社会福利机构。

说起这家机构的缘起,必须承认,深深得打动了我。下面这张图片便是创始人吕舜玲的照片。

是的,吕女士也是一位脑瘫人士。只不过,因为家庭条件相对较好,所以她可以受到比较好的治疗,并学到不少的治疗手段。而此后,她做了一件很伟大的事情,散尽家财,把父母留下的财产开办了这所康健园,希望让更多的脑瘫儿童能够获得更多的治疗。下面是它们官方网站上对其的介绍:

吕舜玲女士1934年出生于上海。由于出生时严重缺氧,造成脑性瘫痪,运动功能障碍。她无法独立生活,从小被父母宠爱,接受各种方法、各种形式的治疗。18岁那年父母带她去香港接受治疗。

1953 年至1956年期间,报吕舜玲女士在香港接受了当时所有的治疗方法,但都无效。后来她发现中国传统的推拿,是许多治疗手段里最有效的一种。1956年她决定回到上海。因为,她知道在上海有著名的推拿治疗师。在接收治疗期间,她就留心观察、学习推拿技术。当她可以站起来,可以走出家门时,她专心学习推拿技术,七位先后为她推拿的师傅成为了她的老师。

30 岁的她第一次能够独立走出家门,这样的感受是前所未有的。她决定将这种快乐的感受带给更多的有特殊困难的人,她开始学习怎样治疗大脑麻痹。因为,身体的困难不能进入学校学习,她通过电视大学及自学,学习了相关课程,学习了中西方关于医药的课程。经过几年的融合,实践,她总结了一套针对脑性麻痹症人行之有效的推拿方法。

吕舜玲女士对残疾人士特别同情。在父母的支持下,她1980年参加了红十字会的工作,1985年开设了她自己的残疾人活动中心。一次看到报纸上刊登了一篇关于一位父亲,在得知妻子生下脑瘫孩子离家出走的文章之后。她决定集中精力为脑瘫儿童康复工作上,用她父母留给她生活的钱,于1992年开办了一家诊所。她改造了自家的车库和院子,开设了一家免费特殊人士康复所,这里不仅有治疗的作用。更多时候是残疾人及他们家人的避风港,乐园。在过去的几年中她帮助了许多的孩子,许多的成人。为了让更的孩子得到康复,为了把她多年总结出针对脑瘫儿童的推拿方法留给后人。可以帮助更多的脑瘫孩子,她卖掉了父母,兄弟姐妹们留给她的房子。于2003 年11月正式开办了致康园。

因为吕女士年事已高,所以今天的采访,主要是听致康园行政主管刘波小姐的介绍。

脑瘫,也就是脑性瘫痪,是出前到出生后;由于各种原因所致的非进行性脑损伤,主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常。 从某种程度上而言,脑瘫人士其实比智障人士生活的更辛苦。就像刘小姐告诉我的,智障人士一般都四肢健全甚至比同龄人更孔武有力,而且因为智力的问题,他们很多人其实未必能意识到自己的问题,所以我周五看到的那些智障儿童都是笑着,快乐得很;但脑瘫人士不同,他们更多是中枢运动神经的问题,肌肉痉挛,进而行动笨拙或者手、脚的控制能力差一点,就智力上而言,很多脑瘫的儿童并无太大智力问题,甚至不少聪明的孩子完全可以在正常的学校就读。也正因为智力问题不大,所以身体控制能力的欠缺对他们而言,意味着更多更多的困苦,而致康园存在的价值,也就是让这些孩子能够尽可能的改善身体控制能力,部分程度较轻的可以基本做到自理。

因为采访的是一个保险公司和脑瘫儿童联欢的活动,所以所有的孩子都坐在椅子上,围成一圈看老师和保险公司的叔叔阿姨表演节目。我注意到,不少孩子是用布条绑在椅子上的。事后刘波小姐告诉我,这些孩子的问题比较严重,根本无法自行坐起来,更不要说站立了。在很多纯看护性质的疗养院,他们就注定了只能长期躺在床上,但是在这里他们有机会利用布条固定的方式坐起来,甚至站起来。“对这些孩子而言,能够坐着就是一件很幸福的事情了” ,当听到这句话的时候,心中不由一酸。当我们这些正常人为了诸事不顺而烦恼时,又有多少人想到,这个世界上还有很多人甚至连“坐着”都是一件很奢侈的事情。

这张照片上的孩子,就是脑瘫很严重的一个孩子。 所以,你可以在他身上看到两条宽宽的布条把他固定在椅子上,事实上这两根布条还不走够,必须有赖他两腿之间竖起的那根圆柱子才能确保不从椅子上滑下来。当活动结束,我们参观完康健园准备离开时,我又再次看到了那个孩子。那时,他躺在垫子上看着我们,甚至连脑袋从垫子上滑下来都没办法自己摆正,而是必须由一旁看到的刘波小姐去扶正——这时候,心中再次一酸,“对这些孩子而言,能够坐着就是一件很幸福的事情了”,我真的很难想像几年之后,当这些孩子逐渐成长,智力逐渐发展,但是身体却恢复有限依旧难以自理时,他们所要面对的生活——光光这种想像就让我觉得残忍,更何况这还是他们中许多人必须要面对的未来——所以,我实在不忍心拍下这个孩子躺在床垫上的样子——我甚至无法直视他的目光。

我知道,伴随特奥会落幕,很多都市人将很快忘记赵曾曾们的存在,他们更是压根就尚未意识到更多像吕舜玲这样的脑瘫人士的存在。但是,我依旧相信,始终有许多有爱心的人们会关心他们,会想着他们。

事实上,包括美国商会、英国商会、张安德慈善基金、Commanderie de Bordeaux、Expatriate Professional Women’s Society、香港扶轮会以及上海的很多官方机构已经为康健园送去了很多支持和帮助。其实,康健园一年的维持费用不过48万,对于很多企业,甚至连一年的吃喝费用都不够,更不要说是某些巨型企业请一个代言人费用的零头。

所以,我要写这篇Blog,希望让更多的人知道这些人这些事的存在。

而且,我也答应了刘波小姐,当年长的一批孩子几个月后将要毕业时,我会再去康健园参加他们的毕业典礼。


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7 Comments so far (Add 1 more)

  1. 走的地方多了,人反而变的自私了~
    不晓得是什么原因
    误入这里,才发现,感动也是那么自然
    净化!

    1. king on October 17th, 2007 at 08:12
  2. 不是不用,是用不了了。似乎有段时间不登陆后,就不让用了。

    2. 张翼轸 on October 7th, 2007 at 20:53
  3. Earl师兄,你在光华的id再也不用了啊?

    3. yeefeelee on October 7th, 2007 at 17:13
  4. 还以为你去的是小木桥路的那个康健园,也是面对脑瘫儿童的,以前我们学校有组织固定去做义工。

    4. wind on October 5th, 2007 at 16:18
  5. 也曾经近距离接触过这样的孩子.心里有深深的酸楚.我不知道面对他们时我能说些什么,惟有真正为他们做些有意义的事情才好...

    5. Jane.W.H on October 3rd, 2007 at 15:50
  6. 特奥会和残奥会的区别我懂了,
    智障儿和脑瘫儿的区别我也懂了,
    可是心里却不是滋味,
    好难过!
    真想抱抱这些不辛的孩子~~

    6. Maggie on September 30th, 2007 at 23:22
  7. 大概是04年加入市慈善基金会做义工。去过浦东校区特殊学校和卢湾区特殊学校...看到这些孩子们,和博主的心情一样--一下子觉得我们这些正常人好幸福!看到他们,一下子就会对物质生活降低标准...
    我一直觉得,经常接触“弱势群体”,对于在大都市拼命努力工作,使劲赚钱的人,有心境上的净化与冷却作用...
    有时候,我们想要的太多了,跑的太快了,心也太贪婪了...

    7. yvonne on September 30th, 2007 at 01:15

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